A día de hoy, queremos contaros que, como no podía ser menos, hace un año y medio, en mayo de 2014, a la vista de los resultados de la operación, pusimos la reclamación formal frente al hospital que consideró que la cirugía no era una opción válida para Yago.
Aún no hemos obtenido ninguna respuesta. Pasado un año desde que se pusiera la reclamación podíamos haber denunciado, sin embargo, aunque no lo consideramos justo y pensamos que hay motivos suficientes como para ganar el juicio, no hemos podido denunciar porque actualmente si se pierde el juicio, la parte perdedora debe pagar las costas (los gastos que ocasiona el juicio). Nos habían asesorado que podíamos haber llegado a pedir hasta 200.000 euros, pero en caso de perder nos podrían haber pedido que pagáramos hasta el 30% de la cantidad que pedíamos por daños y perjuicios. Pensamos que realmente sólo queríamos los 60.000 para devolvéroslos a quienes nos los habíais dado, pero ni aún así podíamos arriesgarnos a tener que pagar un 30% del que no disponemos.
Ahora nos queda esperar a la respuesta de la reclamación que puede tardar hasta años y en ese momento decidir.
Queríamos contaros esto para que sepáis que seguimos luchando porque se haga justicia y se reconozca que la sanidad pública debería haberse hecho cargo del gasto de la cirugía de Yago. Y que sintiéndolo mucho no hemos podido de momento nos hemos tenido que frenar porque desgraciadamente, en España, la justicia, tampoco es pública.
(Actualizado 31/10/2015)
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Ya tengo mi hucha...
!llena!
Había 83.704,74 euros, antes de la cirugía.
Una vez quitado el número de cuenta y seguía subiendo, es increíble!!
No damos crédito, sois impresionantes. No nos cansamos de daros las gracias por vuestra generosidad.
Una vez quitado el número de cuenta y seguía subiendo, es increíble!!
No damos crédito, sois impresionantes. No nos cansamos de daros las gracias por vuestra generosidad.
Las cuentas claras
Ya podemos contaros dónde ha ido a parar el dinero. Perdonad por el retraso, pero queríamos poderos contar que todo el dinero restante ya había sido transferido a la Asociación, y no hemos podido hacerlo hasta la semana pasada.
Los gastos de la operación han sido de: 60.072 euros.
Los gastos de transporte y estancia: 1.634,64 euros.
Aquí no incluimos el alojamiento, ya que contamos con un piso de protección de la Fundación Jubert Figueras que acoge a familiares de pacientes, y que tuvo un gasto mínimo, que además asumió la Asociación del dinero inicialmente transferido.
Aparte del transporte a Barcelona y los taxis, lo más caro fue la comida. Comer en el Centro Médico Teknon o en cualquier otro sitio de alrededor de menú cuesta 15 euros.
La donación final transferida a la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa ha sido de:
21. 998,10 euros.
Estaremos siempre tremendamente agradecidos por lo que habéis hecho por nosotros. Por vuestra comprensión, vuestro apoyo, vuestro cariño y vuestra solidaridad.
Lo recordamos cada vez que vemos a Yago un poquito mejor, cada vez que necesitamos fuerzas.
Nos seguís preguntando a diario por él. Nos hemos sentido y nos sentimos muy arropados.
100% - Actualizado 03/11/2013 00:59
El porcentaje está calculado sobre 60.000 euros.
Qué bien chicos, ésto se va llenando!!
ResponderEliminarÁnimo, os deseo que todo salga bien y pronto pueda hacer vida normal, que es lo que todos los niños se merecen.
EliminarOjalá, muchas gracias.
EliminarElía ponte en contacto conmigo por favor olga6olga@hotmail.com
EliminarYo ya he colaborado.. que todo salga bien
ResponderEliminarMil gracias Joao!
EliminarSomos muchos así que es seguro que se conseguirá!!!!!!
ResponderEliminarVamos genial, gracias a todos!!
EliminarEspero que entre todos lo consigamos! Un abrazo
ResponderEliminar¡Claro que sí! Muchas gracias.
EliminarNos ponemos en marcha...... Seguro que será muy pronto. Animos
ResponderEliminarVamos muy bien gracias a todos vosotros.
EliminarHola, ayer os vi en TVE1 y me emocioné mucho, se me saltaban las lágrimas, como me ocurre otras veces en casos similares. Yo también tengo una niña que ahora hará 3 años y podía ser ella, quizá por ello me afecte tanto. Os he dado un pequeño donativo,vía transferencia bancaria. Pero, no nos deis las gracias por ello, las gracias os las tengo que dar yo porque ver cómo afrontáis esta situación tan adversa, nos ayuda a darnos cuenta de lo realmente importante en la vida y dejarnos de tantas preocupaciones absurdas. Deseo que Jago se cure y os envío un abrazo muy muy fuerte, con todo mi cariño. Berta Azpericueta
ResponderEliminarMuchas gracias Berta. Tienes razón, desgraciadamente a veces tienen que pasarte cosas así para valorar lo que tienes.
EliminarPoco a poco van subiendo las donaciones. Me encanta ver como con la unión de todos podemos luchar y tirar para adelante. Yago se merece todo el esfuerzo que estamos haciendo. animo y a seguir con la causa
ResponderEliminarHola Rober, sí la verdad es que es increíble y te da mucho que pensar...Entre muchos se pueden conseguir muchas cosas.
ResponderEliminar¡Muchas gracias!
Hola Yago, el día que te vimos en televisión era nuestro aniversario de boda y decidimos que en vez de regalarnos algo que no necesitamos, ese dinero te lo ibamos a dar a ti para que puedas ponerte bueno, esperamos que así sea de todo corazón. Iremos viendo tu blog para que nos vayas contado cositas y desde Rivas Vaciamadrid te mandamos mucha fuerza y besotes. Kike, Pili, Alex, Elena y Claudia.
ResponderEliminarNos acaba de emocionar lo que nos contáis, son increíbles las muestras que nos estáis dando de cariño.
EliminarMuchísimas gracias familia.
Mucha suerte y mucho ánimo
ResponderEliminar¡Gracias!
EliminarHola Yaguito, me alegra mucho ver que entre todos, vamos llenando la hucha, tu a ponerte bueno y sigue regalandonos sonrisas, veras como todo va a salir bien. Que Dios te bendiga, un abrazo papas.
ResponderEliminarMuchas gracias Tono, sí la sonrisa que no nos falte nunca. De momento tengo el cariño y apoyo de muchísima gente, y eso es un regalo para toda la vida.
EliminarQue lindo¡¡¡ cuando hice mi aportación no habian llegado ni a 5% felicidades. y fuerzas¡¡¡¡ que Dios los bendiga..
ResponderEliminarMuchas gracias. Lo estáis consiguiendo entre todos!!
EliminarHola somos los padres de una niña con esclerosis tuberosa de 3 añitos. Aquí en barcelona tenemos una asociación donde nos dan mucha información de tratamientos, etc... Si quereis poneros en contacto con nosotros o necesitais gestionar algo aquí en barcelona os dejo mi correo elctrónico.
ResponderEliminarmiafisio@hotmail.com
Mucho ánimo y fuerza familia
Hola Mia, claro te escribo y estamos en contacto. ¡Muchas gracias!
ResponderEliminarNosotros hemos puesto ya nuestro granito de arena, en breve pondremos otro granito ;) Ánimo!!!!!!
ResponderEliminarHola, no pongáis más granitos, ya habéis hecho vuestra aportación. Si queréis id a los eventos benéficos, con eso será suficiente, de verdad
Eliminar¡¡ Muchísimas gracias!!.
Buenas noches, os acabamos de ver por La Sexta (telediario)... somos padres primerizos desde hace 6 meses de una princesita que se llama Mia, es imposbile no pensar que te puede suceder a ti lo mismo. Desde Barberá del Vallés aportamos nuestro granito, para que Yago pueda hacer todo aquello que un niño debe de hacer.
ResponderEliminarAbrazos y muchisima suerte!!!! David, Eva y Mia
Muchísimas gracias. Enhorabuena por vuestra peque, disfrutad mucho de ella, seguro que crece sana y preciosa. Si algo hemos aprendido es a disfrutar cada minuto y cada sonrisa. Un beso fuerte
EliminarCasi lo tenemos animooooooooo
ResponderEliminarMe encanta, lo vivís igual que nosotros!!
EliminarLo estamos consiguiendo, está tan cerquita.!!!!!!!
ResponderEliminarHola Eva, sí, ya casi está, de hecho estamos esperando que nos den fecha cuanto antes!!
Eliminar!!Mil gracias por todo!!
Soy miguel, el hermano de vane, estamos super emocionados x lo bien q esta llendo...nosotros tambien aportamos nuestro granito
ResponderEliminarAnimo que esta casi!!!
Un beso!
Hola Miguel, soys una familia grande de corazón...Sólo me queda por conocer a los superabuelos!!
Eliminar¡¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!!
Desde el miercoles que os vi en ED estado siguiendo cada dia como iva al hucha y estoi muy contenta por casi lo habeis conseguido , el miercoles estaba la hucha a 9.5 ya estais a 92....... Me alegro mucho..... yo tengo 5 hijos y el mas peque de 20 meses y tengo que reconocer que cuando vi a Yago me puse a llorar por que yo veo a mis hijos sanos, corriendo de un lado al otro y no paran en todo el dia..... y es que todos los ninos tendrian que tener el mismo derecho a vivir felices y sanos y que si ocurriera cualquier cosa que el estado se hiciera cargo de todo los gastos por que para eso se pagan impuestos etc........... Bueno vosotros ya casi lo habeis conseguido y me alegro un monton....... pero me pregunto cuantos padres habran en la misma situacion que vosotros...............algo deberia cambiar no os parece...?Un besote henorme para toda la familia.... y para la abuela tambien que es todo corazon......
ResponderEliminarHola Alejandra, sí, la verdad es que cuando estamos sanos o los peques no solemos valorarlo, nosotros ahora cada minuto y cada sonrisa, y si no paran es porque están bien. Es verdad, todo esto está dando mucho que pensar a muchos niveles. Esperamos que todo esto sirva para algo más que para ayudar a Yago, confío en que sí.
EliminarGracias de corazón por tu interés y tu cariño. Un beso fuerte de la abuelita!
Estoy impresionado, ya no queda nada :-)
ResponderEliminarPues imagínate nosotros!! No podemos creérnoslo, sois maravillosos.
Eliminar¡Gracias!
Otro granito, animo que esto está cerca del primer objetivo. Pronto Yago estará liando trastadas como corresponde...
ResponderEliminarBesos de Victo, Nacho, Ana y míos claro...
Hola Jose María, ojalá sea así, y vosotros que lo veáis!!
EliminarGracias y besos!
Otro granito de arena...
ResponderEliminarEsperamos que sea todo un exito.
Elena y Alex.
¡Muchísimas gracias!
EliminarEsto está conseguido!!!!
ResponderEliminarHola Ángel, pasé el sábado con los niños para darte las gracias en persona pero no estabais en casa. Lo intento de nuevo esta semana.
Eliminar¡Muchísimas gracias por todo!
Hola Elia, primero decirte que para nada tienes que darme las gracias, es lo menos que podemos hacer para ayudar a tu peque.
EliminarEl sábado igual si estábamos pero es que el timbre no funciona y hay que darle fuerte a la campana. Tenemos unos horarios de trabajo muy raros, durante la semana normalmente Paqui está en casa los lunes y los jueves por la tarde y los miércoles estamos los dos. Este miércoles tengo que ir temprano al aeropuerto a recoger a mi hijo y luego durante la mañana, si no surge nada, estaremos en casa. Un saludo y un besazo para los enanos.
Hola Ángel, qué gracia, pues mira que Gael tocó fuerte, fuerte la campana, le encantó, jaja. Nosotros el miércoles en el Hospital de revisión de analíticas y niveles...pero bueno, nos encontraremos en algún momento! Claro que es de agradecer, y mucho, tenemos muchísima ayuda y por eso están saliendo las cosas, si no, imposible. ¡Gracias de nuevo!
EliminarLa próxima vez le toca a Yago tocar la campana, y si le gusta se la regalo. Muchos ánimos.
EliminarJajaja, que no te oiga Gael que ya le veo todo el día enseñándole a tocarla!!
EliminarGracias Ángel!
lo conseguimos YA!!!
ResponderEliminarmi aportación personal ................. besos
Javier
¡Muchísimas gracias, una vez más!
Eliminar¡¡Ya casi lo hemos conseguido!!
ResponderEliminarHola Elia, no necesitamos que nos deis las gracias, lo que ahora mismo se necesita es que Yago se ponga bien y pueda hacer todas las cosas que hacen los niños con su edad.
ResponderEliminarAcabo de ver que ya casi está!!!! Que alegría nos da a esta familia. Besotes y a seguir con fuerza y ánimo
Hola Pi, sí, eso es lo que todos esperamos. Pasito a pasito...
Eliminar¡Muchísimas gracias! ups, se me ha vuelto a escapar...
Me parece imperdonable que politicuchos y demás chorizos se gasten nuestro dinero en viajes en primera clase, coches oficiales y demás lujos y dejen nuestra sanidad desnuda ante los casos que de verdad importan. Ahí es donde quiero que vayan mis impuestos, no a aereopuertos fantasma ni campos de golf. En fin, dicho esto, todo nuestro apoyo a la familia, ahí va nuestro granito de arena.
ResponderEliminarHola Vittorio, nosotros creemos que se enseña con el ejemplo, y vosotros acabáis de dar una lección de solidaridad.
Eliminar¡Millones de gracias!
Venga, venga, venga, que ya está casi conseguido. Un achuchón más a esa hucha y la llenamos. Parece increíble, pero existe la gente con buen corazón y gran voluntad. Esa carita de ángel que tiene Yago reirá para siempre.
ResponderEliminarHola Gemma, y que lo digas, nosotros estamos todavía en shock. Y esperamos que podáis ver a Yago muy feliz.
EliminarGracias de nuevo por tus ánimos!
Estoy emocionado!!!!
ResponderEliminarFelicidades...................
Pues imagínate nosotros!!
EliminarFelicidades a todos vosotros, por ser así!!
Conseguido!!! me alegro un montón. Fuerza para seguir caminando y dar el siguiente paso.
ResponderEliminarMuchísimas gracias por los ánimos, nos ayudan a afrontar esto con mucha más fuerza. Como me decía hoy un amigo, estáis todos pendientes de Yago! No imagináis lo que esto supone para nosotros. Gracias de nuevo.
EliminarMe alegro muchísimo de que lo hayáis conseguido. Al final va a resultar que el género humano es mejor de lo que se piensa. Todo mi apoyo y el de mi familia para los días que vienen, que seguro que serán duros pero tendrán un final feliz.
ResponderEliminarHola Julio, eso pensaba yo estos días, que el mundo no es tan malo como parecía, o se ha concentrado toda la gente buena! Y sí, ahora queda el siguiente paso, pero llevamos mucha fuerza y apoyo. Esperamos que nos den fecha pronto, ya estamos ultimando los cambio de medicación de cara a la cirugía. ¡Muchas gracias!
EliminarImpresionante!!! Se consiguió y en un tiempo récord!!! Ahora es cosa de los médicos. Estoy convencido que dentro de un tiempo estos dos años los recordareis como un mal sueño. Mucha fuerza chicos.
ResponderEliminarHola Ángel, sí en una semana se ha conseguido más de lo esperado. Si nos lo llegan a contar no nos lo creemos. Sí, ahora mismo estamos en manos de los médicos, confiamos en ellos y a ser positivos. Justo hoy hemos grabado un coloquio para la radio en el que estábamos el neurólogo que nos hizo el estudio y que nos lleva en Barcelona, la presidenta de la Asociación y yo. Creo que ha quedado chulo, en cuanto lo tenga lo cuelgo en el blog.
EliminarEs verdad que estos años han sido duros, pero nos estamos llevando muchísimas cosas buenas por el camino, mucha gente que nos quiere, familia, amigos y profesionales y sobre todo un angelito que nos enseña todos los días, que lucha sin cesar y que siempre tiene una sonrisa, por muy mal que esté.
¡Gracias de nuevo por todo Ángel!
Hola familia, cuando he visto hoy que la hucha esta llena no he podido aguantar mis lagrimas y mas aun cuando he visto las 2 fotos de Yago....pero que criatura mas encantantadora y que sonrrisa mas bonita.....si trasmite una ternura increiblel. Bueno enorabuena y a seguir luchando ahora empieza lo mas dificil.....os voy a seguir cada dia y os deseo de todo corazon que todo salga bien por que Yago se lo merece y vosotros tambien......contar con migo si en un futuro os hiciera falta......un abrazo henorme para toda la familia .
ResponderEliminarHola Alejandra, yo también me paso el día emocionada y más aún cuando actualizo la hucha y después leo vuestros mensajes de cariño y de ánimo.
EliminarSí, Yago es todo ternura, a ver si le conoces. Ha aprendido hace poco a dar besitos y le encanta, bueno nos da una mezcla de lametazo y beso, y le cuesta usar las manos y los brazos, pero se apaña para dar unos abrazos que te derriten.
Muchísimas gracias por tu apoyo, también nosotros estamos aquí para lo que necesitéis.
Un beso fuerte
Felicidades, felicidades, felicidades. Hasta yo me he emocionado y no puedo parar de llorar de alegría. Yago, te queremos ver. Un millón de besitos CAMPEÓN
ResponderEliminarHola Gemma, muchísimas gracias, la verdad es que esto es lo más emocionante que nos ha pasado en mucho tiempo. Yago también tiene ganas de veros y daros las gracias en persona. Si no estamos en Barcelona y está bien intentaremos llevarle al evento de la casa de campo.
ResponderEliminarQué gracia, también nosotros nos pasamos el día llamándole campeón, su hermanito cuando le ve tomarse la medicación todo resignado le dice "ánimo superhéroe te mereces un aplauso".
Un millón de gracias
muchas felicidades,y mucho animo.Tenía esperanza de que lo lograríais pero no tan pronto.Me alegro mucho y un beso desde Murcia
ResponderEliminarHola Julian, tampoco nosotros nos lo hubiéramos imaginado nunca, sois un ejemplo de generosidad y solidaridad.
Eliminar¡ Muchísimas gracias por tu apoyo!
Si juntamos un poco mas vienen los medicos de barcelona a casa de Yago.jejejejejejejejejej
ResponderEliminarJajajaja. No digas que seguro que alguien se lo cree y se corre la voz!!
EliminarAcabo de conocer tu caso, Yago, y al ir a buscar el modo de colaborar veo que ya has conseguido todo el dinero que necesitabas. ¡Bien! Me encanta haber conocido tu historia, tienes unos padres maravillosos y valientes, y siéntete muy querido por todos estos miles de personas a los que les ha movido tu historia y os han querido ayudar. El ser humano es maravilloso, como dice el anuncio de Aquarius... La verdad es que casos como éste nos confirman que existen las personas buenas, generosas, sensibles y solidarias. Mucho ánimo con la operación Yago, eres un niño fuerte y estás muy arropado por el cariño de todas estas personas que te estaremos enviando nuestra energía positiva. Todo va a salir bien!!!
ResponderEliminarHola Susana, muchas gracias por tus palabras de ánimo. Es verdad que ahora mismo toda la familia nos sentimos muy, muy arropados por todos vosotros, y felices de ver que hay tanta gente tan buena que nos entiende y nos acompaña. No se puede explicar, porque vosotros veis sólo una parte, pero nosotros que vemos el conjunto...indescriptible. Y cuanto más vamos recopilando más nos sorprendemos. Te cuento a modo de anécdota cosas que les han pasado a mis hermanos con todo esto. Uno de ellos me llama el otro día emocionado diciendo que había ido a imprimir unas 600 entradas y que la imprenta no quería cobrarle, querían colaborar!!. y el otro me contaba ayer que se ha subastado en su trabajo un cordero!! alguien que no tenía más para ofrecer pero se le ocurrió que una rifa aumentaría el valor del cordero que era lo único que él podía aportar. Qué podemos decir, que millones de gracias y que ojalá al gún día también nosotros podamos ayudaros de alguna manera.
ResponderEliminarUn beso muy fuerte
ENHORABUENA YAGO. YA QUEDA POCO PARA QUE TE OPEREN Y PUEDAS HACER UNA VIDA COMO LA DE CUALQUIER NIÑO DE TU EDAD. SEGURO QUE GAEL ESTARÁ DESEANDO JUGAR CONTIGO. UN BESITO DE TU TÍA ABUELA MARIBEL Y A VER SI TE VEMOS PRONTO Y ME PUEDAS DAR UN BESO TU TAMBIÉN QUE ME HAN DICHO LOS PAPIS QUE YA SEBES DARLOS
ResponderEliminarHola Maribel, claro que te daré besitos, porque además tú juegas mucho con nosotros! Yo también tengo muchas ganas de veros, a ver si pasa todo esto pronto y jugamos mucho juntos. Un besito enorme. Yago
ResponderEliminarEse niño tiene que viviir...!
ResponderEliminarHola Shandy, sí, todos esperamos que Yago mejore y pueda hacer más cosas.
EliminarUn beso fuerte
Hola a todos. Tengo un pequeño problema. Soy profesor en un instituto y hemos hecho una pequeña colecta y hemos sacado unos 100 €. Sabía que ya habíais conseguido el dinero, pero al haber iniciado la colecta iba a ingresarlos igualmente por si necesitaseis más o para que lo donaseis a la asociación.
ResponderEliminarHo he recogido la hucha, me meto en el blog y ¡sorpresa! Habéis quitado el número de cuenta. Por favor, necesito que lo pongáis de nuevo o me lo deis por correo ( carlos_ayuela@hotmail.com ) . Tengo un dinero que no es mío y que no puedo devolver, si os sobra donadlo a la asociación pero yo he hecho los carteles pidiendo dinero para vosotros y me gustaría ingresarlo a vuestra cuenta aunque finalmente lo donéis vosotros.
Gracias
Hola chicos: Un gran gesto el de publicar los gastos y donar el sobrante a la Asociacion, aunque en mi caso conozco al padre y se que es una persona honrada y cabal, estas historias de " luz y taquigrafos" seguro que ayudaran a que la solidaridad de la persona humana se siga desarrollando. Mi mas sincera enhorabuena por hacerlo. Y vaya desde aqui un fuerte abrazo a Yaguito, al cual espero y deseo que, despues de tanto trajin encuentre la mejoria por la que tanto habeis luchado y sufrido.
ResponderEliminarHola Miguel, muchas gracias por tus palabras. En su momento creímos que debíamos decir qué pasaría con el dinero y ahora, por supuesto, ser consecuentes con ello. Sentimos mucho haber tardado en contaros, pero queríamos poder deciros que ya estaba todo resuelto, y por un trámite formal no lo hemos podido hacer hasta la semana pasada. Os lo debíamos, qué menos, no se puede jugar con los esfuerzos y la ilusión de la gente. Yago te devuelve el abrazo, de momento está mejor, el tiempo dirá el resto. Un abrazo muy fuerte.
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