martes, 23 de diciembre de 2014

¡Feliz Navidad!


 
 
 
 
¡¡FELIZ NAVIDAD!!
 
¡Qué bonitas fiestas! Me encanta coger las bolas del árbol, (aunque a veces lo tiro entero, jaja), ver toda la decoración navideña, cantar villancicos...
Y para celebrarlo, ¡ya me atrevo a estar unos segundos de pie sin agarrarme a nada! Os prometo fotos cuando lo tengamos más ensayado.
Mi familia y yo os deseamos que paséis una muy felices fiestas.
 

lunes, 24 de noviembre de 2014

¡Ha pasado una año desde la operación!



¡Hola a todos!, ¡ya ha pasado un año desde la operación!, increíble, ¿verdad?
Se ha pasado volando y además seguimos recordando todo como si fuera ayer...
Sin embargo han cambiado muchas cosas... mi cicatriz ya casi no se ve, tomo mucha menos medicación,  tengo muchas más ganas de explorar y de curiosear, pido más las cosas, como puedo, pero me intento hacer entender. Exploro bastante con las manitas y me llevo todo a  la boca, y desde hace poco ¡el pan! ¡que es lo que más me gusta del mundo!
No paro, ¡quiero estar de pie todo el rato!


Aquí estaba mi mamá intentando pillarme para acabarme de vestir.

Y...¡¡ya ando de una manita!!


Lo que más nota todo el mundo que me conoce es que ahora...¡tengo interés!, sobre todo por las cosas y por explorar, antes más por las personas.
Voy despacito, pero nos animan mucho estos pequeños logros, porque antes de la operación había estado más de un año sin avanzar nada y sin pasarlo bien.
A veces cuando estoy cansado o malito me da alguna crisis. Ahora llevo tres semanas pachuchito con la garganta y me afecta bastante, pero bueno, seguimos luchando.
Desde la vuelta de vacaciones me vieron que la medicación en la sangre estaba muy, muy baja, no sabemos por qué, el caso es que ahora hay que subirla para acabar de estar bien.


Ah, y os presento a mi nueva ayudanta, se llama Nana. De momento me está enseñando a no dejarme mordisquear y a recuperar todos mis juguetes, jaja.



Aunque también me llena de besitos...



Queremos celebrar este año con todos vosotros, deciros que no nos olvidamos de cuánto nos apoyasteis y que sin duda volveríamos a repetir. Os animamos a todos a que sigáis con ese espíritu luchador, yo pienso seguir luchando siempre.

Un beso enorme 




martes, 10 de junio de 2014

Logros compartidos

¡Hola a todos!
 
Quiero enseñaros lo bien que me lo paso y las cosas nuevas que puedo hacer.
Me encanta gatear por la pradera e ir a buscar mi pelota, cada vez gateo un poquito mejor.












 
Pero ahora el gran descubrimiento ¡es ponerme de pie!, busco cualquier sitio para agarrarme e intentarlo, y cuando lo consigo, ¡es genial!. Cuando no lo consigo...algún coscorrón que otro.
 
Me ayuda mucho estar más tiempo despierto, tener menos crisis y menos medicación...aunque ¡también me lo trabajo mucho!
Os enseño algunas de mis terapias, me encantan.



 
Estoy muy contento y quiero compartir todo esto porque también es vuestro logro.
Gracias de nuevo por todo.
Muchos besos

jueves, 3 de abril de 2014

26 de marzo...¡ha sido mi cumple!


¡Tres añazos y muchas cosas que celebrar!, un día sin crisis con mi familia y amigos, muchísimos globos y ¡pocoyó!

Me levanté y la casa estaba llena de globos, me encantó. Ya sabía yo que la fiesta estaba cerca...

Mi corona de cumpleañoso que mi hermanito enseguida me buscó y colocó y que me retocaba cada vez que se caía.



Estos días me encanta estar por los suelos, estoy arrastrándome a coger los juguetes, que no lo había hecho nunca y ayer y hoy ¡gateando!, esto sí lo había hecho antes, pero muy de vez en cuando y sin demasiado interés, porque los juguetes no me entusiasmaban, ¡pero ahora sí!, y juego mucho con ellos.

¡Hasta pronto!
Muchos besitos

miércoles, 5 de marzo de 2014

Mi revisión en Barcelona

 

El viernes pasado estuve en mi revisión en Barcelona.
Fue un viaje exprés, viajamos el día anterior en AVE y nos volvimos el mismo viernes por la tarde.
¡Aunque me dio tiempo hasta a pasear un poco!
 
 
En la consulta me hicieron un electroencefalograma y llevábamos una resonancia de control de Madrid para que el cirujano viera cómo estaba.
Nos dijeron que el electroencefalograma estaba mucho mejor, nos enseñaron el anterior y éste y mi mamá dice que se veía muy claro. Y que en la resonancia  se veía todo muy limpio y bien.
De los tres medicamentos que tomo me bajó uno y subió otro para intentar acabar de controlarme, porque a veces todavía se me pone carita de susto, y para ver si al final me pueden dejar con un solo medicamento. Lo bueno es que además el que me bajan es un relajante muscular, así que creo que tendré más ganas de moverme. De hecho, estos días ya me encuentro mejor y ya quiero ir a por los juguetes.
 
¡Además, volví a tiempo para disfrutar del carnaval!
 
 
  
¡Muchos besitos para todos!



miércoles, 5 de febrero de 2014

Estoy contento




Hola a todos, ¿qué tal?, yo estoy muy contento, además ¡¡ayer me rompió la última muela!! así que creo que ya hasta que se caigan no habrá más sorpresas...espero.
Aún me duelen mucho, pero debe ser algo importante porque en mi casa dan botes de alegría, será que lo peor se va a pasar pronto.
Quien  ha pasado por esto y quien me conoce sabe lo mal que lo he pasado, siempre me han dicho que cuando se pasaran las crisis y me salieran todas las muelas ¡me harían una gran fiesta!.. así que debe estar cerca.

Por lo demás también estoy muy contento, mis papás no me ven crisis claras pero a veces sí cambios de expresión y caritas de susto que ellos creen que son algo. Se lo han contado hoy al neurólogo de Barcelona y me ha subido un pelín la medicación, dice que estaba muy, muy bajita, y que aún hay mucho margen. Espero que con esto sea suficiente.



Tengo muchas más ganas de jugar y sobre todo de cogerlo todo. Antes me costaba, miraba mucho los juguetes pero los tocaba poco, es lo que más habíamos trabajado. 
Duermo menos, la mayoría de los días ¡sólo mi siesta de después de comer!, y aguanto más sentado y de pie, con ayuda, claro.
Todo el mundo me dice que les miro más y que les hago más caso, y una de mis profesoras dice que se nota que estoy más contento conmigo mismo. Yo creo que es eso.


Espero que lo disfrutéis conmigo ¡porque también es mérito vuestro!

Este viernes me hacen una resonancia de control y a finales de febrero, con el resultado, iremos a Barcelona para pasar la revisión.

¡Ah!, mi mamá me pide que os diga que ya ha actualizado las cuentas de la hucha y que el dinero que ha sobrado ya se ha pasado a la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, que disculpéis el retraso pero que había que pasar por un trámite formal para poder hacerlo. 

Gracias de corazón a todos por seguir preocupándoos por cómo estoy y preguntar por mí todos los días, ¡qué me lo cuentan!

Un besito enorme,

Yago